Voor Spierziekten Nederland interviewde ik begin dit jaar Yvette Daamen, moeder van twee kids met een spierziekte. Op vakantie gaan vond ze altijd een hele uitdaging, totdat ze de georganiseerde vakanties van Stichting Wigwam ontdekte. Ga je liever skiën of zeilen? Bekijk ook de andere georganiseerde reizen onderaan de pagina!
Veel ouders zijn er een beetje huiverig voor. Een georganiseerde vakantie met andere gezinnen met ‘mankementen’. Dat het superleuk kan zijn, bewijst het verhaal van het gezin Daamen.
Bij de familie Daamen hebben allebei de kinderen een spierziekte. Matthijs is twaalf jaar en gebruikt een rolstoel met elektrisch ondersteunde wielen en heeft nachtbeademing. Eline is negen en springt vrolijk in het rond, lange afstanden lopen gaat wel moeilijker. Mama Yvette: ‘Ook op vakantie hebben we hulpmiddelen nodig, zoals een hoog-laagbed, dat maakt het lastig om een goed huisje te vinden. Vooral in het buitenland. We willen nog eens terug naar Turkije maar dan denk ik gelijk: “O help, waar moet ik beginnen”.
Droomwens
‘We hadden plannen voor Euro Disney maar omdat Matthijs lichamelijk snel achteruit ging, plus allerlei ziekenhuisopnames kwam dat er niet van. De oma van Matthijs en Eline heeft toen Make-A-Wish ingeschakeld. Matthijs’ droomwens om met dolfijnen te zwemmen, hebben zij opgepakt. Met het hele gezin zijn we naar Benidorm gevlogen. Alles was geregeld; de accommodatie, de vliegreis, de taxi bij aankomst, eten en drinken. Op afstand is er altijd iemand paraat mocht er iets mis gaan. Het is heel bijzonder, even geen zorgen, alleen maar gelukkig zijn. De dolfijnen deden iets met Matthijs’ zelfvertrouwen. Daar plukken we nu nog de vruchten van.
Twee jaar later werden we opnieuw verrast, nu gingen we dan toch naar Euro Disney, de wens van Eline. De kinderen hebben het er nog steeds over, het zijn dierbare herinneringen.’
Wigwamvakanties
‘Via een schoolvriendje van Matthijs kwam Wigwamvakanties op ons pad. Zij organiseren gezinsvakanties op verschillende locaties in Nederland. In Zuid-Limburg staan tenten klaar, maar in Arnhem, op het terrein van Bio Vakantieoord en in ‘s-Gravenzande zijn het vakantiehuisjes. Wij zijn geen kampeerders en Matthijs houdt van de zee dus ’s-Gravenzande klonk goed! Het eerste jaar zijn we een week geweest. Dat beviel zo goed dat we het tweede jaar twee weken geboekt hebben. Opa en oma zijn toen ook een weekje met de kids meegegaan.
Voor de kinderen is er overdag een programma. Ze gaan naar het strand, knutselen, doen spelletjes en powerkiten. Er is ook een bonte avond. Mocht het nodig zijn, dan is er voor ieder kind een ‘eigen’ begeleider. Matthijs had beide keren een goede klik met zijn begeleider. Ik vond het best lastig in het begin, maar toen ik zag dat het goed ging, kon ik het loslaten. Je moet wel, want het is helemaal niet de bedoeling dat ouders steeds komen kijken.
Als de kinderen onder de pannen waren, konden wij dus lekker onze gang gaan. We hebben heerlijk geluierd met een boek en samen gewandeld en een terrasje gepakt. Gek, maar ook fijn, tijd met z’n tweeën. In de avond en het weekend was er tijd voor ons als gezin. Maar het is tegelijk heerlijk om te zien dat de kinderen ook ’s avonds nog wel eens op pad gingen, nog even naar ‘het hok’, de activiteitenruimte. Zo hoort het te gaan.’
Contact met andere ouders
‘Er zijn ook activiteiten met de gezinnen samen. Een wandeltocht langs het strand of een huifkartocht. Ook is er twee keer een gezamenlijke maaltijd. Maar alles mag en niks hoeft. De eerste dag maak je kennis met elkaar, maar verder is iedereen vrij om te doen wat hij of zij wil. Toch maak je met ieder gezin wel even een praatje. Dat is niet alleen maar kommer en kwel hoor, dat bepaal je vooral zelf.
Soms is het confronterend om zoveel kinderen met allerlei handicaps te zien maar er is tegelijk een enorme saamhorigheid. Ik vind het mooi dat onze kinderen andere kinderen met beperkingen zien. Kinderen zien dat trouwens veel minder, iedereen werkt samen, het wordt toch één groep. Nee hoor, dat schrok ons echt niet af.’
Zorg
‘De huisjes zijn luxe en prima aangepast. In enkele huisjes is een plafondlift. Wij helpen Matthijs zelf met aankleden, douchen, enzovoort maar als je wilt kunnen vrijwilligers dat ook (een keer) overnemen. De kinderen willen heel graag ook dit jaar weer terug. Het is ons ook heel goed bevallen, maar we durven het dit jaar niet aan in verband met corona. We kunnen altijd nog buiten de Wigwamvakanties om gaan. Dat kan namelijk ook, dan regel je het zelf. Ik weet nu dat het goed is, dus dat moet wel lukken!’
Meer info kijk op www.stichtingwigwam.nl.
De huisjes waar Yvette en haar gezin verbleven worden beheerd door Stichting Avavieren. De huisjes zijn buiten de Wigwamvakanties voor iedereen te huur. Een tijdje terug was ik daar een weekendje met vrienden, bekijk hier de huisjes.
Meer georganiseerde gezinsvakanties
1. Naar de sneeuw
Met het hele gezin, ieder op zijn eigen niveau, genieten van de sneeuw kan met de georganiseerde wintersportreizen van Ski-Uniek. Bestemmingen zijn Italië en Oostenrijk. Als ouders leer je ook de Bi-Unique (zitski met duwhandvatten) kennen zodat je al snel samen met je kind de piste op kunt. www.ski-uniek.nl
2. Kinderfonds
Het Kinderfonds heeft drie perfect aangepaste vakantieplekken met meerdere appartementen in Gelderland, Friesland en Zuid-Limburg. Kinderen kunnen in de schoolvakanties deelnemen aan leuke activiteiten. www.kinderfonds.nl/gezinnen
3. Villa Pardoes
Vlakbij de Efteling staat Villa Pardoes; twaalf themahuisjes met ieder een eigen sprookjessfeer, van Barbie tot Sneeuwwitje en van safari tot 1001 nacht. Buiten het huisje zijn ook allerlei verrassingen, zoals de magische boom, het bubbelparadijs (whirlpool!) de chill- of gameroom en de prachtige (speel)tuin. Natuurlijk ga je ook naar de Efteling! Medische verklaring nodig voor aanmelding. www.villapardoes.nl
4. Happy Holiday
Happy Holiday organiseert in het voor- en najaar twee volledig verzorgde gezinsweken in het luxe, rolstoeltoegankelijke hotel IJsselvliedt aan de rand van de Veluwe. Met 24-uurszorg door (kinder)verpleegkundigen. Ook voor gezinnen waarvan een van de ouders ziek is. www.stichtinghappyholiday.nl
5. Sailingkids
Samen op een groot zeilschip en zien waar de wind je brengt? Stichting Sailingkids organiseert vaarweken voor gezinnen op het IJsselmeer, het Markermeer en de Waddenzee en de Grevelingen in Zuid-Holland. De schepen zijn beperkt rolstoeltoegankelijk, niet voor elektrische rolstoelen. www.sailingkids.info
Dit artikel werd ook gepubliceerd in Contact (Spierziekten Nederland maart 2021).